Bersin dan batuk adalah respons ilmiah seseorang yang bisa terjadi setiap hari. Namun hal tersebut tidak boleh dilakukan di dekat Blisse Mellens, gadis cilik yang tak boleh dengar suara berisik tiba-tiba dan bisa meninggal hanya karena mendengar suara bersin.
Karena kondisinya tersebut, orangtua dan kakaknya bahkan harus berjalan jinjit di sekitar rumahnya, sehingga tidak menimbulkan suara gaduh yang bisa saja membunuh si bungsu Blisse Mellens.
Blisse Mellens (2 tahun) menderita penyakit langka yang membuat otaknya berhenti berkembang secara baik, yaitu polymicrogyria dan periventricular nodular heterotopia, yang keduanya mempengaruhi cara pertumbuhan otak.
Kondisi tersebut membuat Blisse tak boleh mendengar suara berisik secara mendadak atau refleks kejut. Ia juga tidak bisa berjalan, duduk dan berbicara.
Saat terkejut karena mendengar suara berisik, Blisse bisa mengalami kejang yang dapat berakibat fatal baginya. Blisse bisa mengalami kondisi mirip kesurupan selama 20 detik atau yang paling parah menyebabkan kejang tonik-klonik yang membuat tubuhnya berubah biru dan berhenti bernapas.
Keluarga Blisse harus hidup dalam keheningan dan memastikan gadis kecil itu tidak pernah terkejut.
"Kami harus memikirkan setiap suara yang ada di rumah setiap hari. Jika Anda bersin atau batuk, itu akan membuat Blisse mengalami serangan mendadak. Anda harus benar-benar tenang sepanjang waktu. Ini adalah refleks kejut, bahkan mendengar suara sepatu di lantai bisa mengejutkannya," jelas sang bunda, Laura Mellens
Setiap suara di rumah keluarga Mellens harus diatur di nada paling rendah, termasuk suara dering telepon dan alarm. Orangtuanya juga harus bergiliran menjaga Blisse saat ia tidur.
Karena tak bisa berjalan, duduk dan berbicara, keluarga berkomunikasi dengan Blisse melalui matanya. Ibunya bisa tahu ekspresi dari wajah Blisse, apakah ia senang atau sedih.
Tapi hal tersebut sangat sulit bagi sang kakak, Nevaeh (8 tahun). Karena kondisi tersebut, Nevaeh tidak bisa mengajak adiknya bicara dan bermain seperti anak-anak lainnya.
"Tapi perlahan-lahan dia belajar untuk memahami dan dia sudah menjadi kakak yang hebat," ujar Laura.
Dokter mengatakan Blisse mungkin bisa bertahan hidup hingga dewasa, tetapi tidak lebih dari usia 40 tahun. Tak ada yang tahu penyebab kondisi Blisse, namun dokter berpikir hal ini terjadi karena semacam infeksi selama kehamilan.
"Tapi yang saya ingin lihat sekarang adalah senyum gadis kecilku. Senyum di wajahnya," tutup Blisse.
Sumber
Karena kondisinya tersebut, orangtua dan kakaknya bahkan harus berjalan jinjit di sekitar rumahnya, sehingga tidak menimbulkan suara gaduh yang bisa saja membunuh si bungsu Blisse Mellens.
Blisse Mellens (2 tahun) menderita penyakit langka yang membuat otaknya berhenti berkembang secara baik, yaitu polymicrogyria dan periventricular nodular heterotopia, yang keduanya mempengaruhi cara pertumbuhan otak.
Kondisi tersebut membuat Blisse tak boleh mendengar suara berisik secara mendadak atau refleks kejut. Ia juga tidak bisa berjalan, duduk dan berbicara.
Saat terkejut karena mendengar suara berisik, Blisse bisa mengalami kejang yang dapat berakibat fatal baginya. Blisse bisa mengalami kondisi mirip kesurupan selama 20 detik atau yang paling parah menyebabkan kejang tonik-klonik yang membuat tubuhnya berubah biru dan berhenti bernapas.
Keluarga Blisse harus hidup dalam keheningan dan memastikan gadis kecil itu tidak pernah terkejut.
"Kami harus memikirkan setiap suara yang ada di rumah setiap hari. Jika Anda bersin atau batuk, itu akan membuat Blisse mengalami serangan mendadak. Anda harus benar-benar tenang sepanjang waktu. Ini adalah refleks kejut, bahkan mendengar suara sepatu di lantai bisa mengejutkannya," jelas sang bunda, Laura Mellens
Setiap suara di rumah keluarga Mellens harus diatur di nada paling rendah, termasuk suara dering telepon dan alarm. Orangtuanya juga harus bergiliran menjaga Blisse saat ia tidur.
Karena tak bisa berjalan, duduk dan berbicara, keluarga berkomunikasi dengan Blisse melalui matanya. Ibunya bisa tahu ekspresi dari wajah Blisse, apakah ia senang atau sedih.
Tapi hal tersebut sangat sulit bagi sang kakak, Nevaeh (8 tahun). Karena kondisi tersebut, Nevaeh tidak bisa mengajak adiknya bicara dan bermain seperti anak-anak lainnya.
"Tapi perlahan-lahan dia belajar untuk memahami dan dia sudah menjadi kakak yang hebat," ujar Laura.
Dokter mengatakan Blisse mungkin bisa bertahan hidup hingga dewasa, tetapi tidak lebih dari usia 40 tahun. Tak ada yang tahu penyebab kondisi Blisse, namun dokter berpikir hal ini terjadi karena semacam infeksi selama kehamilan.
"Tapi yang saya ingin lihat sekarang adalah senyum gadis kecilku. Senyum di wajahnya," tutup Blisse.
Sumber
Tidak ada komentar:
Posting Komentar
Terima kasih sudah berkunjung !
Silakan berkomentar dengan kata kata yang baik dan jangan spam