Anak Kecil , Yang Berhenti Bernafas Pada Saat Tidur

Liam Derbyshire menantang vonis
dokternya yang mengatakan ia tak
akan bertahan hingga usia 11 karena
penyakit anehnya dimana dia berhenti
bernafas setiap kali tertidur.
Sekarang orangtuanya harus memakaikan alat pendukung
pernafasan setiap malam untuk
menjaganya tetap hidup.

Dia menderita sejenis kondisi langka
yang disebut central hypoventilation,
yang juga dikenal sebagai kutukan
ondine, yang berarti dia berhenti
bernafas setiap kali terlelap.

Keluarganya di Gosport, Hants,
telah menghabiskan banyak biaya
listrik untuk peralatan bantu
pernafasan dan juga memasang
lampu emergency jika terjadi mati
listrik saat malam.

Liam bersekolah di sekolah khusus
Heathfield di Fareham, Hants, dan
harus dipasangi tabung tracheostomy
pernafasan untuk seumur hidup di
tenggorokannya.

Dia pun sedang pemulihan dari
kanker yang ia derita saat masih
kecil. Namun meski begitu, Liam
menolak prediksi dokter.

Ibunya, Kim, 50, mengatakan,
"Setiap hari dokter merasa kagum betapa sehatnya dia. Dia melampaui
semua dugaan. Kami harus terus
mengawasinya. Dia bisa sangat aktif
dan kemudian detak jantungnya bisa
jadi benar-benar turun."

"Dia sangat bersemangat, dia
fantastis. Dia senang tersenyum dan
tertawa. Dia sangat penuh kasih-
sayang. Dia memiliki semua sifat
kebanyakan anak-anak. Setiap hari
dalam hidupnya merupakan bonus. "

dr. Gary Connet, yang merawat
Liam di Southampton General
Hospital, hants, mengatakan, "Ini
benar-benar kondisi yang sangat
langka. Liam adalah pasien pertama
yang saya diagnosa dengan central hypoventilation saat saya datang ke
RS ini 12 tahun lalu."

"Yang paling tidak biasa tentang
Liam adalah dia memiliki kanker yang
tumbuh di dalam dan ia memiliki
masalah dengan usus besarnya.
Saya tidak bisa menemukan laporan
apapun tentang anak-anak yang memiliki semua masalah ini dan mampu
bertahan hidup. Ini cukup
mengagumkan. Saya akan
mengatakan dia unik dalam skala
dunia."

Kutukan Ondine merupakan
referensi terhadap mitos Ondine, peri
air yang memiliki kekasih yang tak
setia. Ia bersumpah pada Ondine
bahwa di setiap nafasnya saat
bangun tidur adalah pernyataan cintanya, dan ketika dia menyeleweng,
peri itu mengutuknya jika kekasihnya
itu tidur, dia akan lupa untuk
bernafas.

Liam mendapatkan perhatian 24 jam
dan seseorang dibayar untuk
mengawasinya di malam hari supaya
orangtuanya bisa tidur.

Dia memiliki ventilator berbaterai jika
dia tertidur di mobil atau pesawat.
Dia harus memakan porsi besar
makanan sehari-hari karena dia
memiliki sistem pencernaan yang
sangat kecil.

Keluarganya menghabiskan £700
per bulan untuk makanannya sendiri
karena pola makan Liam yang tak
biasa.

Sumber : Sumber